Markétka,je moje skoro 5letá holčička a k ní ještě patří jeji ségra dvojče Barborka.Bohužel nám byla ve středu oznámena příšerná zpráva.Akutní lymfatická leukemie.Bylo to strašné.Myslela jsem,že špatně slyším.Během chvíle už ležela v postely napojená na kapačku a čekala ji řada vyšetření.Ve středu odběr kostní dřeně a v pátek první chemoterapie.Rychle se jí mění nálady.Chvíli se směje a je veselá.Pak pláče bolesti a je mrzutá.Já se musím držet,abych před ní neplakala.Vím,že to zvládne.Je silná,šikovná.Nevím,jak to bude snášet.Ničí mě,že nevím,kdy to skončí.Mám výčitky kvůli Barborce,že s ní najednou nejsem.Bude to strašně moc dlouhé
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
Ty jo,
holky držte se.... snad už bude líp... Zuzka
Jak je Markétce?Už 16 dní
Jak je Markétce?Už 16 dní jsme opět v nemocnici.Minulý týden jsme řešili málo bílých krvinek kvůli kterým nemohla dostat poslední chemoterapii v protokolu.Když už to vypadalo nadějně přišla v neděli další komplikace.Markétka měla epileptický záchvat.Dva měla.Chtěla jsem jí čistit zuby a všimla jsem si,že je nějaká mimo.Měla takový divný pohled.Vnímala mě tak na půl.Měla hodně vysoký tlak.Nedokázala nás chytnout za ruku.Doktor zařídil magnet a tam se ukázala epilepsie.Byla jsem vyřízená.Brečela jsem.Myslela jsem,že o ní přijdu.Z těch léků co do ní dostali byla agresivní.Jsem pokousaná a měla přivázané ruce k posteli.Nepoznávala mě.Ptala se mě,kdy přijde maminka.Bylo to strašný.Tolik jsme se o ní báli.Od středy je to lepší.Mluví a poznává mě.Sice si vůbec nic nepamatuje,ale doufám,že až jí vysadí léky na oblbování,tak se jí paměť oživí.Před 14 dny dostala k narozkám tablet a včera se mě ptala jestli je tablet náš?
Všichni jsme se tu radovali,že se nám Markétka dává zase dohromady a od včerejšího dopol.má teploty.Jsem zvědavá co z toho zase bude.Jinak v pondělí by měla dostat chemo.Pokud se nic nezkomplikuje mělo by se pokračovat v dalším protokolu.Zítra by měla přijít na návštěvu Barborka s taťkou.To bude radosti až se ty dvě uvidí.Tolik se jim po sobě stýská
Dnes je tu nějaký špatný signál,tak tu zprávu píšu asi po třetí
Jak je Markétce?Dalších 16
Jak je Markétce?Dalších 16 dní trávíme v nemocnici.Minulý týden jsme řešili málo bílých krvinek,kdy kvůli tomu a jejímu celkovému stavu nemohla dostat poslední chemoterapii v protokolu.Když už to vypadalo nadějně a krvinky začaly dobře přibývat,tak v neděli přišla další komplikace.Markétka dostala epileptický záchvat.Dva měla.Chtěla jsem jí čistit zuby a všimla jsem si,že je nějaká mimo.Měla takový divný pohled.Vnímala mě tak na půl.Měla hodně vysoký tlak.Nedokázala nás chytnout za ruku.Doktor zařídil magnet a tam se ukázala epilepsie.Byla jsem vyřízená.Brečela jsem.Myslela jsem,že o ní přijdu.Po všech těch lécích co dostala pěkně agresivní.Jsem pokousaná a měla přivázané ruce k posteli.Nepoznávala mě.Ptala se mě,kdy přijde maminka.Od středy je to lepší
Jak je Marktéce?
Ahoj Markét, chci se jen optat, jak je Markétce. Moc na Vás myslím a doufám, že bude dobře. Drž se.
Děkuji za informace holky
Děkuji za informace holky :-).Za zkoušku nic nedáme.Buď budeme mít nárok nebo ne.Nám i tento týden přišel příspěvek z Dobrého anděla.Nečekala jsem,že to bude tak rychlé.
Hlavně,aby už Markétce bylo lépe.Začala jíst a byla veselejší
Zvýšení o 2000,-
Přesně tak, buď je stanovena tato výše automaticky u věku 4-7 let, kdy dítě má III. nebo IV. stupeň závislosti. Ostatní si o něj musí požádat. Bohužel jsem zjistila, že některé úřady to maminkám téměř neříkají, takže neváhejte a rovnou si žádost vyzvedněte. I jedna koruna ve čtvrtletí Vám rozhodne, zda přijdete nebo dostanete celkem 6000,- (3x2000,- Kč). Příjmy se dokládají jako u příspěvku na bydlení, tj. předcházející čtvrtletí a pravidelně se každé čtvrtletí dokládá další nárok. Ale myslím, že to stojí za to.
Ladi, to navýšení o 2tis. je
Ladi, to navýšení o 2tis. je pro sociálně slabé, u kterých měsíční příjem domácnosti je menší, než dvojnásobek životního minima.
Lado,děkuji.Zaukoluji opět
Lado,děkuji.Zaukoluji opět mamku :-)
Je na to formulář
dávají ho u příspěvku na péči.Myslím,že kdyby dítku byl stanoven 3.nebo 4. stupeń závislosti,tak je to automaticky / ty 2 tis. navíc/,jinak je to nějak podle příjmů rodiny.
Hanulem,mohu dotaz?O jakém
Hanulem,mohu dotaz?O jakém zvýšení píšeš?Nikdo po nás nechtěl přijmy.Na to je zase nějaký extra formulář?
Marky vydrž! Všechny tady na
Marky vydrž! Všechny tady na vás myslíme a držíme pěsti a pěstičky...
Určitě se nějaká ta
Určitě se nějaká ta komplikace stane u každého pacienta. Pro tělíčko je to záhul, ale úspěchy jsou naštěstí veliké. Myslím na vás, držím palce a věřím, že to zvládnete!! Snad budete zase brzy doma...
Moc, moc na vás myslím.
Moc, moc na vás myslím.
Všechny žádosti mi vyřizuje
Všechny žádosti mi vyřizuje mamča.Já nemám,kdy jít na úřad.My jsme opět od čtvrtka v nemocnici.Nastalo pár komplikací.Já se snažím nehroutit,ale občas se musím jít někam schovat a vyplakat.Já ani nevím co psát.Určitě to bude zase dobré
Ahoj Markét, po dlouhé době
Ahoj Markét,
po dlouhé době jsem zase zavítala na dvojčata. A hned se mi zobrazila tvá diskuse jak jsi mi říkala. Je moc fajn, že jsi tu toto téma otevřela. Je povzbuzující číst si tu tu podporu a rady od jiných maminek co mají dvojčata. Nebudu se rozepisovat, vše jsme si dnes v nemocnici řekly a ještě řekneme osobně zase příště jen snad, že dnešní návštěva mě moc potěšila....nečekla jsem, že bude Markétka takhle reagovat po tom co jsi mi psala o víkendu jsem se návštěvy trochu bála:-(.Jsem moc ráda, že jí je zase o kousek líp. Moc vám držíme palce, jste obě statečné, tedy všichni tři...i Barunka, že to bez maminky zvládá. Zase se v nejbližší době ukážu v nemocnici:-). Tak ať je hlavně líp leuko stoupnou a nejsou žádné komplikace.
Hanka a spol.
prispecek na peci
Ahoj,ja pracuji primo na teto davce.Maminky,rozhodne nemusite cekat 1 rok nez podate zadost.Dlouhodobe nepriznivy zdravotni stav je takovy,u ktereho je i prognoza,ze bude trvat minimalne 1 rok,nemusi zatim probehnout.takze nevahej a zkus to.Dale ze da tato davka z nizkych prijmu zvysit jeste o 2000,.kc,tak rovnou podej zadost o zvyseni prispevku na peci,necekej jak dopadne vyrizeni.
Držím palce, abyste to
Držím palce, abyste to zvládli. A napište, jak se vám daří!
Věřím, že to zvládnete!
Taky přeji
hodně sil všem, hlavně Markétce a Vám, ale i Barunce, aby to bez vás zvládla co nejlip. Zuzka
Prvních 33 dni má
Prvních 33 dni má chemoterapie každý týden.Pak bude další protokol.Ten netuším,jak bude vypadat.Kolik bude chemoterapií.Markétku už to pěkně zmáhá.A včera se mi ozvali s Dobrého anděla.Chtěli poslat fotku naší rodinky.Taška do nemocnice už je nachystaná.Večer ještě uděláme s holkama velikonoční výzdobu
taky vám přej hodně sil.
taky vám přej hodně sil. Stále platí nabídka jakékoliv pomoci...
Markét,
přeji vám mnoho sil,myslím na vás.
market
A to bude mít malá ty chemoterapie každý týden celých 6-8 měsíců?
Pauza není žádná?
Držím palce na další dávku, s každou vám to ubývá!
J.
Žádosti na péči a mobilitu mi
Žádosti na péči a mobilitu mi dnes donese mamča.Do konce března to stihneme odevzdat.Jsem zvědavá,jak dopadneme.
Tome tobě děkuji za rady ohledně jídla :-).
Zítra nás čeká další chemo.Markétka má málo bílých krvinek takže dnes balím tašku a od zítřka bydlíme opět v nemocnici.Nejhůře to nese Barboka.Pořád spí někde jinde.Už nechce chodit k babičkám.Chce být jen s náma.Je mi jí hodně líto.
Markétka je už hodně unavená a jen spí
Určitě požádej,
u nás to tak bylo,sem tam se něco povedlo protlačit dříve u dětí,ale hodně záleží na posudkovém lékaři.
Požádej hned! Sociální
Požádej hned! Sociální pracovnice z ÚP žádost musí přijmout, prijdou na šetření, pak se řízení pozastaví a bude se čekat na vyjádření lékaře a rozhodnutí. Pravda je, že je stanoveno v předpise pro dlouhotrvající nepříznivý stav v délce jednoho roku, ale záleží jen na posudkové lékařce ze sociálky, jestli příspěvek přiznají! A osobně si myslím, ze v tomto případě to projde. Uvidíš sama. Hlavně ať všechno dobře dopadne a malá se uzdraví!
-
Lado,
je to stejné i u dětí a takto vážných chorob? Mám pocit, že kamarádky kamarádka má syna cca 6 let, ten jim zkolaboval, zjistili mu silnou cukrovku a příspěvek dostali, co jsem slyšela, v podstatě okamžitě. Určitě to netrvalo tak dlouho - samozřejmě, když vynechám dobu na vyřízení. Š.
Příspěvek na péči
pozor,lze žádat až při dlouhodobém špatném zdravotním stavu,což u posudkových lékařů znamená 6-12 měsíců léčby před požádáním.
Moc vám přeju,že je to lepší a jste hlavně doma.
-
Ahoj Markéto,
jsme moc rádi, že to vypadá tak "nadějně" a držíme pěsti.
Příspěvku na péči se neboj a určitě o něj požádej. Váš lékař nejspíš vše napíše co nejlépe a pokud chytnete dobrou soc. pracovnici, tak se bude také snažit. U dětí se posuzuje jen 9 kategorií a požádat se může od věku 1 roku, což vy splňujete. Právě u dětí, si myslím, že je to posuzování jednodušší, protože určité věci nezvládají už vzhledem k věku. Podívej se na portál MPSV a najdi si ty kategorie a u některých si rovnou napiš, co malá nyní nezvládá - třeba je unavená a musíš jí sama oblékat (což by jinak samozřejmě zvládla), musíš jí mýt, třeba krmit apod. U zdravých dětí je normální, že to již v jejím věku zvládají sami, ale tady je jiná situace. Zkus najít alespoň 4 kategorie, kde něco nezvládá, napiš si to a už máte hned nárok na II.stupeň. Jo a opravdu si tam zajdi požádat do konce měsíce, bude se Ti počítat i březen. Pa. Š.
PS: Můžete narazit na "příjemnou paní", která to napíše tak, že nedostanete nic nebo naopak můžeš být příjemně překvapená, jak pěkně to napsala. Ve vašem případě si ale myslím, že i ta "nejnepříjemnější pracovnice" se bude trochu snažit, abyste dostali min. I. stupeň.
Jo a to mi připomíná, rovnou si zkus zažádat o ZTP a příspěvek na mobilitu. Počítám, že ve vašem případě to budou posuzovat najednou, takže něco by z toho mohlo být.
Re. příspěvek na péči
Určitě zkus požádat, ale upřímně si nedělej příliš velké naděje, právě, že se posuzuje těch 10 kritérií a posudek vychází jak z objektivních lékařských zpráv, tak ze šetření sociální pracovnice u Vás doma, které je z logiky věci velmi subjektiví. Pokud se kvalifikujete pro pomoc od Dobrého Anděla, tak za to buď ráda... Každopádně o příspěvek na péči můžeš žádat hned. Fajn, že jste doma. Od kamarádky, jak jsem Ti psala.... ona pro dcerku vždy dělala všechno naprosto čerstvý, nesnědla... k večeri vařila znova nanovo..
dieta
Posílám odkaz na doporučení nízkobakteriální stravy vypracované onkol. odd. FN Motol.
Myslím že je to dobře srozumitelné vč. nutnosti převařovat vodu a vědět jakou odebíráte vodu na tělesnou hygienu.
http://kdho.fnmotol.cz/docs/nizkobakterialni_strava_SOP.pdf
Ohřívanou stravu bych nepodávala vůbec,živé kultury a probiotika také ne. Není sice časté aby došlo k rozšíření bakterií či přerůstání plísní v těle, ale u imunosuprimovaných jedinců je určitě opatrnost namístě.
O zvolnění této diety by pak vás měl informovat onkolog, podle toho, jak bude postupovat léčba.
Držím vám palce a přeju hodně síly a brzké uzdravení.
M.
Ještě bych rád podotknul, že
Ještě bych rád podotknul, že nedodržení režimu rozhodně neznamená, že z toho Markétka okamžitě onemocní... riziko tam nějaké je, ale ne takové, abys kvůli případné chybě nespala nebo ve strachu čekala, co se stane...
Ahoj Markét,přemýšlím nad
Ahoj Markét,
přemýšlím nad tím, proč ne mletá paprika a nic mě nenapadá. Nevím, proč by ji nemohla, zvlášť, když bude tepelně upravená. Aspoň já dávám papriku už při dušení kuřete, hodinu se dusí a pak se ještě vaří omáčka... Já bych s ní problém neměl. U tepelně neopracované by teoreticky mohly být přítomny živé plísně schopné vyvolat zánět v trávicím traktu, ale u vařené těžko... to platí i pro další koření, když se tepelně upraví.
Jídlo z oběda bych se snažil co nejrychleji zchladit a hned strčit do lednice, max. do hodiny po uvaření, při ohřívání večer dbát na dokonalé prohřátí ve všech částech pokrmu (což může být problém u mikrovlnky, která ohřívá nerovnoměrně - zatímco se jídlo na okraji talíře pálí, uprostřed je jen vlahé). Snažil bych se ohřívat pokud možno v kastrolku a pořád míchat, u tuhých jídel to asi nepůjde, tak v mikrovlnce, ale na nižší výkon a delší dobu, přitom každou chvíli míchat.
Určitě neohřívat špenát! Jídla z brambor, těstovin nebo rýže taky není vhodné uchovávat dlouho (riziko Bacillus cereus...)
Přiznám se, že netuším, jestli jsou probiotické kultury v jogurtech schopny vyvolat zánět u imunosuprimovaných jedinců... spíš ne, ale nevím. Každopádně termixy, pribináčky a další termizované mléčné výrobky (Monte...) by problém být neměly, ty živé bakterie neobsahují. Mléko vždy před podáním ohřej aspoň na 82°C. Je to taková ta teplota, kdy se z něj páří a začíná na plotně mírně "šumět". Jogurty bez živých kultur asi nejsou, možná nějaké trvanlivé chemické, ale ty bych nedal ani psovi :-(
Ona ta nízkobakteriální dieta není na pořád, to zvládnete!
Ahoj Tom
Markéto, moc držím Markétce i
Markéto, moc držím Markétce i celé rodině palečky.
Syn mého bratrance v 5 letech onemocněl, mysleli si, že je to nosní mandle, pak z toho vyšel neoperovatelný nádor s velmi malou nadějí na vyléčení. Rok s ním byla jeho maminka v Praze na onkologii, ke konci to už vypadalo hodně zle, nedávali žádné naděje. Ale stal se doslova zázrak, ze dne na den nádor zmizel a Martínek se uzdravil. Dneska už je to chlap, má 22 roků a je úplně v pořádku. Jediné, na čem se asi podepsala rakovina je, že tělo, jak bojovalo s nemocí, nemělo sílu růst a tak i v dospělosti je drobný, takový chlapecký.
Pavla
Koukám to bude něco získat
Koukám to bude něco získat ten příspěvek.
Mám další dotaz. Jaké jsou např.jogurty bez živých kultur?Může stále jist tvaroháčky,termixi,Olmica apod.?Ovocné mi nikdy moc nejedla.
Tome,chápu,že uvařené jídlo se musí ten den sníst.Ale když mi zbude něco od oběda,můžu jí to ohřát v mikrovlnce k večeři?Vím,že pití a pečivo se musí spotřebovat do 24hod a ovoce a zelenina se musí loupat.Co koření?Pořád řeším mletou papriku.Třeba kuře na paprice.V nemocnici mi řekli,že jí to nemůžu dávat.Jiné maminky mi řekly,že jí používají.Přestávám se v tom už orientovat
No je deset kritérií, který
No je deset kritérií, který se posuzují a aby se dosáhlo alespoň I stupně, stačí u dítěte nesplnit tři. A to se myslím v tomto případě dosáhne. Hodně záleží na sociálních pracovnících, co napíší do zprávy při šetření a úplně nejvíc, co jim řekne rodič.
Taky slyším prvně, že by se muselo rok čekat...
a to jsem se ten zákon před měsícem učila. Každopádně bych hned na ÚP zašla a zeptala se. Nevím, jak na tom malá Markétka je, ale moc bych si od toho neslibovala, ty kritéria pro přidělení jsou celkem přísná.
Jeeej, to je skvelá správa že
Jeeej, to je skvelá správa že ste doma!!! Z celého srdca vám prajem, aby to takto šlo i naďalej. Eva.
Zdeni, je to tak jak píšu.
Zdeni, je to tak jak píšu. Volala jsem dnes kamarádce, která to dělá. Žádost se podává až po roce i u dětí, ale jsou případy, jako např. Markétka , kdy se žádost může podat hned. Pak záleží na posudkovém lékaři.
Marky,
příspěvek na péči jak popisuje Verča, žádost se podává na ÚP odbor sociální. Pokud chceš podrobnější informace, napiš mi na email. Neslyšela jsem o tom, ze by se muselo rok čekat. Ale jelikož toto vyřizuji jen starým lidem, půjdu se v pondělí za holkama zeptat, jak je to u dětí. Samotnou by mě to zajímalo.
Markét, dojdeš si na úřad
Markét, dojdeš si na úřad práce, tam tě pošlou do nějakých dveří, kde si podáš žádost na příspěvek na péči. Pak k vám přijdou na šetření. Budou zjišťovat co Markétka potřebuje. Zprávu pošlou posudkovému lékaři. Je důležité aby praktický lékař měl veškeré zprávy a výsledky. Posudkový lékař zprávy a výsledky bude požadovat od praktického lékaře. Zajdi si na pracák co nejdřív. Aby jsi to stihla do konce března. I když žádost podáš 31.3. počítá se ti už březen. Vyřízení žádosti trvá i tři měsíce, ale doplatí ti příspěvek od toho měsíce kdy jsi podala žádost. Normálně opravdu můžeš o příspěvek žádat až po roce, ale u těchto případů se může žádat hned. Záleží pak na posudkovém lékaři zda příspěvek schválí. Zeptej se i na další příspěvky. Zatím zůstaň v evidenci PÚ, evidenci ÚP zruš až po schválení příspěvku. Kdyby jsi něco ještě potřebovala vědět, tak pískni.
Spider,jaký příspěvek na péči
Spider,jaký příspěvek na péči máš na mysli?Mě bylo řečeno,že můžu žádat až za rok a ještě musím před nějakou komisi.Já jsem 2.3. skoro po roce na pracáku nastoupila do práce.Byla jsem tam dva dny.Pak přišla ta strašná zpráva a já zůstala hned doma.Ani jsem nestihla podepsat smlouvu.Takže jsem stále na pracáku a peníz neberu žádný.Vše je na manželovi.Už přemýšlím o nějaké brigádě nejlépe z domova.Jenže to nemám šanci.Jsem zvědavá,jak to budeme finančně zvládat
Paráda! To jsou dobré zprávy!
Paráda! To jsou dobré zprávy! Určitě Markéto pište dál, často na Vás myslíme. Nadále držíme palce!
Markéto,
jsem ráda, že jste už doma. Doma to bude pro vás všechny lepší a přispěje to i k rychlejšímu uzdravení :-)
Marky tak to je dobrá zpráva!
Ohledně diety je to jak píše Tom, jen i to ovoce musí být kompotované a asi bych dávala jen čerstvě uvařené. Myslím, že najdeš spustu rad na internetu, je to však poněkud náročnější na finance. Anděl myslím na potravu přispívá a ty nezapomeň požádat o příspěvek na péči. Ale to zřejmě už všechno víš. Markétce přeji hodně sil v náročné léčbě a vám všem pevné nervy a víru.
To je moc dobře. Doma je
To je moc dobře. Doma je prostě nejlíp. Držím Markétce palce, ať se daří a ať je brzo zdravá. Držte se!
Ahoj Markét,mám za to, že
Ahoj Markét,
mám za to, že nízkobakteriální je vše, co je vařené, pečené, atd. Jen je třeba to spotřebovat v ten den a neskladovat. Dá se zamrazit, ale po rozmražení nechat projít aspoň 10-timinutovým varem nebo ohřevem nad 80°C.
Určitě by teď měla zapomenout na plísňové či zrající sýry, fermentované salámy, raději ani kysané zelí ne, i když obsahuje jen "hodné" bakterie. Vynechat zákusky, chlebíčky, lahůdkářské saláty. Dopřál bych jí hodně zeleniny (vařené), protože na rozdíl od ovoce tady nedochází v takové míře ke snížení obsahu vitamínů varem. Doporučuji rakytník na jakýkoliv způsob, zelený čaj... časem si ještě na něco vzpomenu a připíšu.
je skvělé, že jste doma. Přeji brzké uzdravení.
Tom
:-)
Super zpráva:-) držte se. Zuzka
akorát Vám jdu psát, jak jste na tom :-)
tak jsem moc ráda, že se to vyvíjí dobře, to je základ úspěchu !
Vlásky jsou to "nejmenší" zlo, zase dorostou....
Markét, to je skvělá zpráva.
Markét, to je skvělá zpráva. Se stravou neporadím. I dál moc držím palce :D
Jsme doma :-)
Od včerejška jsme doma a jsem šťastná,jak blecha.Do nemocnice budeme docházet jen ambulantně pokud se nic nezkomplikuje.Jdeme v pondělí na lumbálku a ve čtvrtek na chemo.Markétka je stále při síle a v pohodě.Jen jí začínají trochu více padat vlásky.Brzy ji nechám střihnout na mikádo.Čeká mě každodenní vaření.V nemocnici jsem byla poučena co může a nemůže,ale jsem doma a nějak zmatkuji.Nemáte někdo zkušenosti s nízkobakteriální stravou?